パニックも思い出になる？！自閉症の子育てで大変だったこと3つのこと

こんにちは！年齢とともに長男が自閉症であることを忘れてしまっている花緒です。たまに強いこだわりを発揮したときに、あ、そうだった。と思い出すくらいになりましたね。成長するってすごい。今日は、自閉症の特性を持つ子供を育てる上で大変だったことを振り返ります。長男が今11歳なので、11歳までのお話しです。

今日の質問：ASD(自閉症スペクトラム）の子育てで1番大変だったことって何ですか?

発達障害のママ友の会でママ友に聞かれました。というより、お互いに大変だった話で盛り上がり（？）ました。

ちなみに1番大変だったことは、ダントツで「寝かしつけ」です。圧倒的に長男は他の子よりも寝てないです。

今でも寝ないです。寝れないのもあるし、寝たくないのもあるし、過去にはフラッシュバック的なもので寝れなかったり、夜中に目が覚めたりしています。寝が浅いのかもしれない。

いろいろ心配しましたが、今では寝ない子なんだということで受け入れました。

いや、そんな理解のいい感じじゃない。いいとは思えてないですよ、私だって。寝た方がいいとは思ってる。でもいわゆる子供の睡眠時間じゃないんだもん。

それも固定観念なんじゃって言われるとどうにもならないけど、もう、私がいくら寝せようとしたって寝ないんだし、長男も寝る気ないんだから、諦めさせて。

というのが正直なところです。

というわけで、今日は自閉症スペクトラムの長男を育てるにあたり、大変だったことを10個、お話ししていきます。

おそらく、同じパターンにはまるお子さんを育てている方もいるかもしれません。

だからといってお子さんの対処法になるかといえば、お子さん次第になってしまうのですが、1つの案として、こんな考え方もあるよ、こんな子もいるみたいよ、程度の情報収集として参考にしていただけたらうれしいです。

自閉症の特性を持つ子供の育児で大変だったことTop10

どこかでプチ大変だったことも追加するかもしれませんが、10個、順にお話しします。

イライラしすぎた全然寝ない寝かしつけ

どのくらい寝なかったのかというと、まずは昼寝から。

夜寝る時間でいうと、

というわけで、圧倒的に寝てないと思います。

保育園では、保育士さんの手を離れてから○分寝たという報告になるらしく、0歳時なのにお昼寝がまさかの30分だった時には本当に焦りました。

家ではスリングの中で寝ることが多く、布団に置くと起きちゃうので、スリングにいれたまま作業をしていましたね。

肩は凝るし、背中と腰は痛いし、でも布団には置けないし、ついでにベビーカーとかも全アウトだったので、あきらめて抱いてました。

夜は気づかないうちに私も寝ちゃっているので、長男も布団で寝てました。長男には、背中のボタン＋添い寝探知機がついていて、枕とかぬいぐるみとかでは誤魔化されてくれませんでした。

歩くようになったらすぐ寝るから。外でいっぱい遊ばせたらすぐ寝るから。お風呂に入ったら、お腹いっぱい食べたら、日に当てたらなんていろいろ言われたけど、関係なかった・・・。

1歳過ぎても2歳過ぎても「止まる」ということがない長男を追いかけるのに精いっぱいで、もう寝ても寝なくてもどっちでも良くなりました。

死ななきゃいっかってヤツです。

そして、成長と共に発達もしたんだろうし、と事あるごとに寝かしつけを改善してみましたが、11歳になっちゃいました。

トントンって背中を叩いたら、スーって寝るとかただの理想に終わりました。長男の将来、睡眠不足がたたって何かが起きても、私は知らない。やれることはやったもん。

原因を突き止め離すことで落ち着いたパニック

始めは長男がパニックを起こしているって全然わかりませんでした。ただ泣いているんだと思ってた。

でもたまに泣いてるだけじゃなくて、「ヴー・・・」うなっているような、声になっていないようなそんな感じでフリーズしてました。

表情も動きもフリーズ。話しかけてもフリーズ。目線を変えることもできなかったみたい。

長男はいつも1人でずっと何かの作業に打ち込んでいたというか、ブロック積み続けるとか、電車を寝て走らせるだけとか、鉛筆で○を描き続けるだけ、とかそんなことが多かったので、1人の作業でパニックを起こすことはありませんでした。

しかしそこに第3者が入って長男の動きを止めてしまうと、パニックが発生してましたね。

いや、これね、今だからわかるんですよ。当時はこんなに冷静に状況を判断できなかったので、パニックを起こさせていたのは私や主人などの大人です。

この類のことで、長男はパニックを起こしていました。発達障害だと知る前は、パニックを起こす長男に怒る私。パニックだってわかってなかった上に、何で言うこと聞かないのよって思ってました。

チーン・・・って感じです。

臨月くらいに「実は発達障害なんです」ってわかっていれば、発達障害の勉強しておいたんだろういけど、そんなことあり得ないしね。

発達障害だとわかってからは、対応方法を教えてもらっていたのと、自分でも本やネットで勉強していったのでだんだん対処できるようになりました。

とにかく早くパニックの原因を見つけて、長男の目に見えるところ（聞こえるところ）から離すこと。

例えば、一生懸命遊んでいるのに「出かけるから片づけて」と、うっかりおもちゃの動きを私が止めちゃった日には、パニック起こしそうになりながら、おもちゃごと別の場所にさっと移動。

周りの景色を変えて自転車に乗せてしまうとか、抱っこしたまま移動しちゃうとか、ついでに口におやつを入れちゃてダブルで気分を変えてしまうとかしてましたね。

パニックの原因が次男だったら、一旦、別の場所に移動してもらうか、長男が別の部屋に移動。

長男曰く、声は聞こえているけど、体は動かないし自分からはしゃべれなくなるそうです。一つの思考でフリーズして動けなくなっている状態らしいので、違う情報を見せたり聞かせたり、ちょっと体を揺らしてみたりすると、動けるようになったりします。

自閉症の理想的な対処法は、一人でそっとしておくこと、なのでしょうが、長男は1人にされるのはイヤだから、パニックのときは側にいてほしいと言っていました。

なので私は隣で本を読んだりしてましたね。声もかけず、ちょこっと揺らしてまだパニック状態だったらちょっと時間をおいてからまた揺らしたりしてました。

そして、大きくなったらパニックの時にはどうするっていう対処法を話し合っておきます。要はパニック起こしても何もならないよね、的なことを話しておきます。

うまく喋れなかったので、話し方をレクチャーしておくというか、それくらいでしたがちょっとずつパニックはなくなっていきました。

小3年の頃、学校でも1度だけパニックを起こしたようですが、小4あたりからパニックを起こす姿は見ていません。

子供によっては触ったり揺らしたりということで、さらにパニックになっちゃうかもしれないので、よく観察しながら対応してくださいね。あくまで、うちの場合ってことです。

発達障害の特性としてもよくある光・音に敏感・感覚過敏系

聴覚・視覚・味覚・触覚あと何だっけ？

長男は全部の感覚が過敏な気もしますが、HSCを知った今、どちらの影響なのかわからない感じになってきましたが。

自閉症の感覚過敏とHSCの音の敏感さ、似ていてよくわかりません。

味覚・食感

ですが、長男は乳児期からレトルトものを一切食べませんでした。粉ミルクも1口も飲まないし、大きくなってからの牛乳、パン類、100％じゃないジュース、いろいろ食べませんでした。

別にレトルトを食べないことが悪いわけじゃなくて、私もいろんなレトルト離乳食をあげてみたかったのですが、ことごとく食べてくれなかったのでやめました。

今でも外国のお菓子とか、100％系じゃないものとかはあまり食べません。お菓子も好んでは食べないですね。おにぎりとかがいいそうです。

幼児期は葉物を全然食べなかったのですが、大きくなってから長男に聞いてみたら、食べた時のキュっとなる感じがダメだったそうです。わかる気がする。

聴覚

大きい音がダメでしたね。花火とか。怖がって大変で、花火は見に行けませんでした。小学校高学年になったら花火も大丈夫になりました。

運動会の雷管もびっくりしちゃうので、幼稚園でも学校でも事前に練習してもらいました。細かい音も聞こえているみたいですが、イヤーマフを付ける程ではないようです。

あとはエコバックの素材、何て言うのかな？カサカサするやつ。あの音がダメみたいで、たまに洋服とかであるんですよね。あと冬のダウンジャケットとか。

冬に一緒に歩くと、カサカサ音がイヤだといって長男は1人で歩いています。ウインドブレーカーも着られないので、パーカーとかスタジャンとかを着ています。

アルミホイルが口の中に入ったみたいな感覚になるんだって。そんなの絶対イヤだ。

ちなみに外をほうきで掃く音もダメみたいです。耳栓を担任の先生が長男用に用意してくれています。

視覚

たぶん一番困っているのが光ですかね。

蛍光灯の光が苦手なようで、目が痛くなるから消してと言われます。家族としては消えちゃうと困るので、本数を1本とかにしてかなり弱い光で暮らしています。

それでも疲れちゃうとダメみたいで、そんなときは部屋の中でサングラスをかけています。

触覚

触覚に関しては私の感覚ですが、幼児期、長男は手をつないで歩いてくれませんでした。全然手をつながなくて、あぶないのはもちろんなのですが、今思うと手をつなく感覚の何かが、嫌だったんじゃないかなと思っています。わからないんだけどね。

保育園では丸い輪っかにつかまって歩いていたので、何かをつかませればいいのかと思って、短めの紐に洗濯バサミとかをつけてつかまってもらいました。これは成功で、手はつないでくれなかったけど、紐にはつかまってくれました。

リードみたいって言われても何しても、安全が一番なので。

もう1つ気になっていたのが、抱っこしたときに反るんですよね。たまにいますよね、そういう赤ちゃん。

長男は抱っこすると反っちゃうのはもちろん、頭を持って私の体側に寄せてもどこかバランスが悪かったです。

ぐにゃってなっちゃうときもあるし、反対側に反っちゃうときもあるし、抱きにくかったです。幼児期になってから、抱っこのされかたを教えました。

それからは抱っこさせてくれるようになりましたが、それまでは抱っこ紐とかじゃないただの抱っこはよくイヤがっていましたね。

もちろん、洋服のタグは全部取ります。

振り返り

とにかく長男の育児が大変すぎて、覚えていることと、もはや記憶から消していることがあると思いますが、とにかく寝かしつけ・パニック・感覚過敏は大変でした。

感覚過敏は今も継続中です。なんとか上手くやりくりできるようになるものですね。11歳になった今では、1人でサングラスをかけたり、光をよけたりしています。

今ではもはやパニックも思い出ですが、たぶん一生忘れないと思います。私も長男も。